Pro maminky a rodiny nedonošeňátek. Nedoklubko

Mája: Lucie, vím, že Vám tématika organizace Nedoklubko není rozhodně cizí, jelikož máte osobní zkušenost. Jak jste se dostala právě k Nedoklubku? A jak se to stalo, že jej vedete?

Lucie: Ano, mám osobní zkušenost. Nedoklubko jsem poznala před téměř devíti lety. Narodila se mi dcera o více než tři měsíce před termínem porodu. Vše nastalo rychle, bez přípravy, bez upozornění. Najednou byla holčička na světě a všechno ostatní šlo stranou. Musela jsem novou situaci přijmout, být silná a bojovat spolu s tím miminkem, které bojovalo o svůj holý život. Bylo to nejtěžší období v mém životě. Tenkrát mi sestřičky na oddělení daly brožurky Nedoklubka, abych si je pročetla a pak vrátila pro další maminky. To jsem pocítila první potřebu Nedoklubku jeho pomoc vrátit a zasadit se o dotisk brožurek, aby jich bylo na oddělení dostatek. Navíc v listopadu 2010 se v Čechách poprvé slavil Světový den předčasně narozených dětí. A já Nedoklubku nabídla pomoc při organizaci. Od těch dob je Nedoklubko součástí mého života.

A jak to bylo s mým zvolením do vedení? Stalo se to tak, že jsem s Nedoklubkem tři roky spolupracovala blíže vždy jen na organizaci oslav Světového dne. Jednalo se tenkrát o komorní akci v Primátorské rezidenci pražského Magistrátu. Ale měla jsem pocit, že je nutné tuto akci slavit. Upozornit na problematiku předčasného porodu a ocenit práci sester a lékařů působících v perinatologických centrech. To mě velmi motivovalo. A v podstatě motivuje dodnes. Jen dnes se našich oslav zúčastňuje na tisíc hostů z řad lékařů, sestřiček, rodičů, dětí a partnerů. Slavíme letos už popáté na Žofíně v Praze, ale to je už trochu jiný příběh. V době, kdy jsem měla pocit, že jsem Nedoklubku vrátila pomoc, kterou mi zpočátku dalo, mi přišla nabídka zúčastnit se valné hromady. Myslela jsem, že mi chtějí poděkovat a já jim tam chtěla říct, že mám pocit, že jsem Nedoklubku dala, co jsem mohla. Vracela jsem se naplno zpět do práce, Ellinka nastupovala do školky. Na valné hromadě mě ale tehdy zvolili do vedení. Dokonce řekli, že pokud to nevezmu já, není nikdo, kdo by ho dál vedl a Nedoklubko zanikne. Neměla jsem tedy prakticky na výběr.:-) Neuměla jsem si představit, že by rodiče předčasně narozených dětí neměli oporu rodičů, kteří tím prošli před nimi. A tak jsem tenkrát kývla. Dnes je to šest let, co Nedoklubko s láskou vedu.

Mája: Jak konkrétně pomáháte v Nedoklubku rodičům? Nabízíte jim pouze psychickou oporu nebo pro ně máte i materiální výpomoc?

Lucie: Nedoklubko pomáhá především sdílením. Sdílením příběhů, informací, zkušeností. Spolupracujeme se všemi perinatologickými centry v České republice. Máme síť 30 regionálních koordinátorek, které pravidelně do center docházejí a nosí povzbuzující dárky, naše časopisy Nejste v tom sami a knížku Vítej, kulíšku na podporu rodičů. Aby se co nejdříve po porodu dozvěděli, že v tom nejsou sami, že na ně v Nedoklubku myslíme a že se na nás v případě potřeby mohou i napřímo obrátit. Náš časopis vydáváme dvakrát ročně, vždy v květnu a listopadu a každý je nějak tématicky zaměřen. Poslední květnové vydání bylo na téma Jak to vidí chlapi. Snažíme se rodiče psychicky podpořit, nasměrovat je na zdroj správných informací a odpovědí na otázky, které je zajímají. Materiálně rodičům nepomáháme. Ale existuje několik nadací a nadačních fondů, které se konkrétní pomoci rodičům věnují.

Mája: Pro ty, co s nedonošenými miminky nemají osobní zkušenost, mohla byste popsat, jak probíhá prvotní péče po narození miminka? A co je první a hlavní pomocí pro rodiče, kteří nejsou, a ani nemohou být, plně připraveni na tuto situaci, která nastala?

Lucie: Já jako laik se nemohu vyjadřovat přímo k procesům a léčebným postupům, které probíhají po předčasném porodu a v další péči. 

Pro rodiče je hlavní především získat adekvátní informace o zdravotním stavu svého děťátka. Na oddělení dostanou informace ohledně jeho aktuálního stavu, komplikacích, které mohou následkem předčasného porodu nastat, dozví se, jak mohou o miminko pečovat a co a jak dál. My se snažíme rodičům předat dostatek informací, příběhů a zkušeností těch, kteří tímto obdobím života prošli. Podle mého názoru to je velmi důležité. Aby si rodiče uvědomili důležitost své přítomnosti s děťátkem, trávili s ním maximum svého času a věřili odbornému personálu, sobě a především svému miminku. Je to období velmi emočně náročné, ale díky péči profesionálů jsou to většinou příběhy s dobrým koncem.

Mája: Jsou někde dostupné statistiky, kolik miminek se ročně narodí předčasně?

Lucie: V České republice se přibližně 8% novorozenců narodí předčasně, je to přibližně 9000 dětí ročně.

Mája: Můžeme vidět během posledních let nějaký posun v péči právě o tato miminka? Jak moc se liší dnešní péče od té, co jste zažila s Vaší dcerou Vy?

Lucie: Díky systému péče, který u nás neonatologové v devadesátých letech nastavili, je péče velmi dobrá a kvalitní. Neonatologie je obor, který se neustále rozvíjí. Už v době, kdy byla moje dcera v péči apolinářské JIPky jsem jim důvěřovala, mohla jsem s ní trávit na oddělení maximum času a pečovat o ni, jak jen to šlo.

Mája: Do světa jste vypustili i omalovánky, které slouží jako pomůcka pro starší sourozence nedonošených dětí, ale také pro rodiče. Co vše uvnitř můžeme najít a kde se dají zakoupit?

Lucie: Přesně tak, omalovánky s názvem Devatero sil, které provází miminka do dlaně jsou určeny primárně starším sourozenců „našich“ miminek, aby jim rodiče mohly lépe vysvětlit situaci, lépe odpovědět na otázky spojené s malým sourozencem, který musel zůstat v nemocnici a za kterým rodiče musí docházet. Zároveň mají sloužit i jako dárek pro všechny děti, které si rády omalovávají a zakoupením omalovánek rodiče přispívají na chod a další činnost Nedoklubka. Těší se velkému zájmu, rodiče si je kupují i ve větších počtech a jsou krásné, máme z nich velkou radost. 

Mája: Navštěvují vás zpětně maminky s dětmi, které už vyrostly? Máte pro ně programy, které by je sdružovaly i nadále během jejich růstu?

Lucie: Ano, musím s radostí říci, že jsme s některými maminkami už odrostlých dětí stále v kontaktu. Setkáváme se pravidelně na akcích, které v Nedoklubku pořádáme. Především na Žofíně v rámci oslav Světového dne, který se bude konat už 1.11., nebo v regionech, kde naše koordinátorky různá setkávání organizují.