Máme doma autistu

Vývoj svých dětí bedlivě sledujeme den co den, srovnáváme je s ostatními dětmi, jsme pyšní na jejich úspěchy a trápí nás, pokud náš potomek nezvládá nějakou činnost stejně dobře, jako jeho vrstevníci. Pokud v chování svého dítěte pozorujete významné odchylky od očekávaného normálního chování, může se jednat o nějakou poruchu autistického spektra (PAS).

Co je to vlastně autismus?

Tento pojem pochází z řeckého slova autos = sám a je automaticky spojován se symptomem uzavřenosti. Autismus je jednou z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj dítěte je kvůli tomuto handicapu narušen. Dítě má problémy hlavně v oblasti komunikace, sociálního chování a představivosti.

Výskyt autismu

Autismus byl poprvé popsán v r. 1943 americkým psychiatrem Leo Kannerem. Prevalence výskytu autismu v r. 1966 byla 4,5 případů na 10 000 dětí. V roce 1992 počet případů autismu vzrostl na 19 dětí z 10 000 dětí. Podle výzkumu CDC (Centers for Disease Control and Preventiv) z roku 2010 je frekvence výskytu autismu 0,9 %, což znamená, že každé 110. dítě trpí nějakou poruchou autistického spektra. Ač se může zdát, že tato čísla v čase rostou, je potřeba si uvědomit, jak málo se lékaři této problematice věnovali před několika desítkami let, jak málo o autismu věděli a jak významně se měnila diagnostická kritéria.

Jaká je příčina autismu u dětí?

Přesnou příčinu autismu se prozatím nepodařilo odhalit. Předpokládá se, že určitou roli zde hrají genetické faktory, různá infekční onemocnění (viry, očkování) a chemické procesy v mozku. Moderní teorie tvrdí, že autismus vzniká až při kombinaci těchto faktorů. Autismus je syndrom, který se diagnostikuje na základě projevů chování. Projevuje se již v raném dětství, ideálně by měl být diagnostikován do 36 měsíců věku dítěte.

Jak poznáme, že naše dítě trpí autismem?

Každý člověk s autismem vykazuje různé fyzické, emoční a sociální potíže. Dá se říct, že nenajdeme dvě děti s autismem se zcela shodnými projevy. U některých dětí vážnější potíže přetrvají do dospělosti a tito jedinci pak nejsou schopni samostatného života, zatímco z jiných dětí vyrostou samostatné osoby, které mohou studovat, mají zaměstnání a rodinu. Spektrum projevů je skutečně různorodé – od dětí, které nemluví vůbec až po děti, které mají nadprůměrné vyjadřovací schopnosti.

Pokud vaše dítě trpí některým z níže uvedených symptomů, dětský lékař vás pošle k dalšímu vyšetření.

Dítě do:

• 12-ti měsíců nežvatlá a negestikuluje (nenatahuje ručičky, nedělá „paci paci“, nemává na rozloučenou apod.),
• 15-ti měsíců nenapodobuje,
• 16-ti měsíců neužívá jednoduchá slova jako máma, táta, papat
• 24-ti měsíců nepoužívá spontánně slovní spojení.

Zdravé děti jsou od časného věku společenské bytosti – navazují oční kontakt, otáčejí se ke zdroji zvuku, uchopují prst a usmívají se. Většina autistických dětí dává přednost předmětům před obličeji, chovají se pasivně (například při objímání), dávají přednost samotě. Děti mají často imaginární svět a imaginární přátele. Protože nejsou schopné úplně ovládnout své chování, jsou často agresivní, hyperaktivní, ničí hračky, ničí ostatním dětem hry. Mezi další významné ukazatelé pak patří netypické chování jako chození po špičkách, otáčení se dítěte pořád dokola, používání zvláštních pohybů, významné třepání rukama (např. při radosti) nebo opakování jedné činnost stále dokola (otevírá a zavírá krabici).

Typy autismu

V literatuře se uvádí několik různých děleni autismu a ani vědci nejsou v této otázce jednotní.

Dětský autismus - pro tuto poruchu jsou charakteristické výrazné problémy v sociálně komunikačním chování, pro stanovení této diagnózy je nezbytná přítomnost symptomů ve všech oblastech (sociální chování, komunikace a stereotypní chování). Stupeň závažnosti této poruchy bývá různý, od mírné formy (málo symptomů) až po těžkou (více symptomů). V 50-70% bývá spojena s mentální retardací.

Atypický autismus - zde nebývají zcela naplněna diagnostická kritéria závazná pro dětský autismus, ačkoliv je zaznamenán abnormální vývoj ve všech třech diagnostických oblastech. Sociální dovednosti bývají méně narušeny a u některých dětí nejsou přítomny stereotypní zájmy či pohyby.

Aspergerův syndrom – děti se na první pohled od vrstevníků neliší, nicméně v delším kontaktu s dítětem je patrný odlišný způsob jednání a myšlení. Okolí velmi často poukazuje na rozdílnost mezi nadprůměrnými znalostmi z určité oblasti a nezralým sociálním a emočním chováním. Není narušen intelekt, rozumové schopnosti se pohybují v pásmu podprůměru až vysokého nadprůměru. Také vývoj řeči nebývá u osob s Aspergerovým syndromem narušen, verbální schopnosti bývají často nadprůměrné.

Rettův syndrom - jediná z poruch autistického spektra, kterou lze prokázat genetickým vyšetřením, v klasické podobě postihuje pouze dívky. Typické bývají poruchy v motorickém vývoji a těžší mentální handicap.

Dezintegrační porucha - dítě s touto poruchou se vyvíjí běžně do druhého až čtvrtého roku. Poté je zaznamenána změna v chování, ztráta již nabytých dovedností v několika oblastech vývoje (sociální chování, komunikace, hra …).

Jiná pervazivní vývojová porucha - vývoj dítěte je narušen do hloubky v několika oblastech, ale nejsou splněna kritéria pro stanovení diagnózy poruchy autistického spektr

Jak můžeme jako rodiče těmto dětem pomoct?

Nehleďte na pohrdavé reakce okolí. Autismus se dá přirovnat k ledovci, okolí vidí jen jeho špičku (nesprávné chování, agresi, pláč, rituály), ale rodiče vidí i to, co je schováno „pod hladinou“. Kolik práce, péče a trpělivosti vás to stojí. A pokud vám někdo bude mluvit do výchovy, zeptejte se ho, kolik on vychoval dětí s PAS.

Buďte silní, vaše dítě vás potřebuje usměvavé, sebejisté. Věřte sami sobě a věřte dítěti. Musí vědět, že jste tady pro něj a že se za všech okolností na vás může obrátit. Vždy buďte na jeho straně. Pokud nesouhlasíte s lékařem, vyměňte ho. Pokud nesouhlasíte s učiteli ve škole, změňte školu. Neuzavírejte se do sebe a neberte se vážně.

Nechtějte své dítě změnit, nic mu nevnucujte. Jen ho přijímejte a milujte. Pokud si nevyčistí zuby nebo neumyje ruce po toaletě, jisto jistě na to neumře. Pokud chce jít extravagantně oblečené, proč ne? Na pohrdavé pohledy jste si už přece zvykli.

Pohled na to, co je štěstí, se u vás i vašeho dítěte liší, nechte ho být šťastné svým způsobem. Dělejte hodně legrace a užijte si ji spolu s ním. Dopřejte mu maximum volnosti a respektujte jeho potřeby. A neptejte se ho na smysl jeho činností, her, chování, žádný smysl v tom není. Nemůžeme je pochopit, jen přijímat.

Můžeme zvýšit šanci dítěte s PAS na normální život?

Důležité je začít s učením a nácvikem určitých dovedností co nejdříve. Děti, kterým se rodiče intenzivně věnují, mají lepší výsledky než děti, u kterých se na onemocnění přijde později, a tudíž se jim rodiče patřičně nevěnovali. Šance na úplné vyléčení zde není, ale zvyšuje se pravděpodobnost integrace dítěte do běžné společnosti (školky, školy, zaměstnání).

Požádejte odborníky o pomoc

Nepokoušejte se s nemoci vypořádat sami, požádejte o pomoc odborníky. V dnešní době funguje v České republice několik poradenských center. Např.Speciálně pedagogické centrum při ZŠ Brno Štolcova ul. které se stará o klienty Jihomoravského kraje. Důležitou roli v péči o děti s autismem hrají také neziskové organizace, především APLA (Asociace pomáhající lidem s autismem). Podporují důležité služby, jako je např. osobní asistence a jsou záštitou vzdělávání těchto pracovníků, kteří zastávají v životě rodin s dětmi s PAS nezastupitelnou roli. Zprostředkovávají také setkávání rodičů a pravidelné přednášky o problematice autismu.

Aspergerův syndrom a celkem „normální“ život

Narazila jsem také na velmi zajímavý a vtipně psaný blog: http://zrzava-holka.blogspot.cz/. Zde hlavní hrdinka trpící Aspergerovým syndromem popisuje radosti a strasti svého života.

Sama mám kamarádku, která Aspergerovým syndromem trpí. Vždy pro nás byla zvláštní, jiná, trochu praštěná, velmi inteligentní až „encyklopedická“, ale celý kolektiv ve škole ji měl rád. Byla svá a vůbec ji netrápilo, že si občas „ťukáme na čelo“. Vystudovala magisterský i doktorský program, psala články do vědeckých časopisů, byla v zahraničí na výměnné studentské stáži. Bylo pro ni typické, že měla ve všech věcech pořádek, na její barevné i abecední třídění čehokoli jsme byli zvyklí. Její pracovní stůl, pomůcky, tužky, počítač byly pro nás zakázané území. Když jí uklízečka jednou umyla hrneček od čaje, byla z toho aféra na celé katedře a pro ni takový stres, že nedokázala celý den pracovat. Její životopis čítal 12 stran. Práci hledala těžce, ač její inteligence a zkušenosti předčily všechny další uchazeče. V jedné firmě ji majitel nepřijal z důvodu, že nemá dostatek empatie. Po úpravě životopisu a uvědomění si svých slabin si nakonec práci našla. Velmi brzy postoupila na vedoucí místo a vede z našeho „normálního pohledu“ spokojený život (dokonce se těší na potomka). Logistika pro ni byla tím správným oborem – pořádek a řád, tam se cítí jistě.

Co říci na závěr?

Život rodičů s dítětem trpícím poruchou autistického spektra není vůbec snadný. Sama si nedokážu představit, že by moje mazlivé děti nevyhledávaly tělesný kontakt, nechtěly si se mnou hrát, zpívat, tančit. Pokud by však tato situace nastala, milovala bych je stejně. Problém totiž není v dětech, ale v nás, dospělých. My se jim musíme přizpůsobit a převzít jejich pravidla hry.

Život není jen černobílý a věřím, že pro rodiče dětí s PAS svět nekončí, naopak pro ně vzniká nové, další, mimořádně barevné a zajímavé téma jejich života