Znáte Nanouše a jeho lumpárny?

Saša: Dobrý den, Romano. Jsem moc ráda, že nás svedla dohromady "náhoda" a můžu s Vámi udělat tento rozhovor, který našim maminkám přiblíží Vaši práci a celkově problematiku, kterou se zabýváte a věřím, že je osloví natolik, že se rozhodnou spolu s námi také dětem pomoci. :) Máte pocit, že narození zdravého dítěte je zázrak?

Romana: Ano. Po sedmileté pracovní zkušenosti v rané péči, což je služba pro rodiny, do kterých se narodilo dítě s postižením, jsem nabyla přesně tohoto dojmu. Moje práce v sociální službě spočívala v tom, že jsem dojížděla do rodin s dětmi se zrakovým a kombinovaným postižením po celém Moravskoslezském kraji pomáhala jim tuto opravdu nelehkou situaci zvládnout. Ukazovala jsem – nejčastěji právě maminkám – jak mají rozvíjet zrak svého dítěte, podporovala jsem je v intuitivním rodičovství a pomáhala jsem jim vyrovnat se s tím, co nastalo v jejich životě.

Saša: A s čím jste se ve své praxi nejčastěji setkala? Vím, že jste vytvořila pro zrakově postižené děti moc pěknou multisenzorickou pomůcku. Podělte se s našimi maminkami o Vaše myšlenky a účel této pomůcky, prosím.

Romana: Děti se zrakovým a kombinovaným postižením mají často potíže porozumět běžným obrázkům a ilustracím v knize. Může to být způsobeno právě poruchou v oblasti zrakového vnímání, opožděním psychomotorického vývoje nebo je důvodem neurologické postižení. Často jsem myslela na to, že by bylo fajn mít k dispozici nějakou šikovnou, praktickou, ucelenou a také zábavnou pomůcku, která by dětem pomohla obrázkům a ilustracím porozumět. V hlavě se mi pomalu, ale jistě líhnul nápad a dnes už brzy spatří světlo světa kniha a multisenzorická pomůcka NANOUŠOVY LUMPÁRNY určená dětem se zrakovým a kombinovaným postižením raného věku a jejich rodičům.

Název napovídá, že půjde asi o nějakou legraci. A je pravda, že jsem se snažila, aby hlavní hrdina a také průvodce knihou i všemi aktivitami Nanouš nebyl žádný suchopárný bručoun. Právě naopak, aby byl veselým a vtipným „šustivým“ společníkem dětí a rodičů (Nanoušova postavička je totiž vyplněna šustivými pohankovými slupkami) a aby je při učení a trénování zrakových dovedností také pobavil.

Saša: Je něco takového už v české republice?

Romana: Není. I to byl jeden z hlavních důvodů, proč jsem se do psaní knihy pustila. Často jsem maminky povzbuzovala k tomu, aby pro své dítě pomůcky vyráběly, protože právě v raném věku dítěte je nejvyšší šance rozvinout zrakové vnímání a využít potenciál, který dítě má. Náš mozek je v tomto věku nejvíce „plastický“ a je schopen vytvářet nové dráhy a rozvíjet kognitivní / rozumové funkce.  

Saša: Situace rodiny s dítětem s postižením je nelehká. V nejcitlivějším okamžiku života se rodiče dozví, že jejich dítě není v pořádku.. A co víc. Nikdo jim přesně neřekne, co mu je. Začne zdlouhavá série zdravotních vyšetření. A třeba až po roce šíleného strachu dítěti stanoví diagnózu. Je tohle úleva? Nebo začátek nekonečného boje?

Romana: Rodiče "se mají" vyrovnat s postižením svého dítěte, zabezpečit jeho zdravotní potřeby, zajistit rehabilitační cvičení, provádět s dítětem zrakovou stimulaci, zajistit krmení, které zrovna nemusí být snadné, starat se o sourozence, partnerský život a do toho všeho mají vyrábět pro své dítě speciální pomůcky, aby si s ním mohli hrát a pomohli mu rozvíjet se. Myslím, že na jednoho je toho až až. A to nemluvím o tom, v jaké sociální izolaci se tyto rodiny nacházejí. Je velmi těžké takovou zprávu oznámit rodině, kamarádům. I jen vyrazit na pískoviště mezi vrstevníky může být pro některé maminky velmi bolestný zážitek.

Vzpomínám si na jednu maminku, které měla chlapečka s velmi těžkým postižením. Když jsem poprvé přijela k nim domů, viděla jsme stolek plný léků, pod stolem kufrová odsávačka, na stole velká umělohmotná injekce na podávání tekuté stravy. Přejel mi mráz po zádech. Tuhle maminku jsem provázela několik let, za tu dobu rodina zažila spoustu změn – stěhování, rozvod, vstup staršího dítěte do školy atd. S chlapečkem jsme se postupně propracovali k brýlím, i když pokroky v ostatních oblastech vývoje nepřicházely. Byla to jedna z těch maminek, která se nenechala tím vším semlít a dokázala žít normální život…

Jelikož jsem takovýchto dětí měla v péči více, po čase jsem si nevystačila s „běžnými“ speciálními pomůckami a začala jsem studovat práci dánské psycholožky a speciální pedagožky Lilli Nielsen. Několik maminek, a tahle byla jedna z nich, mi pomáhalo všechny věci testovat v praxi, v denním životě. Podle příručky jsme vyráběly vhodné pomůcky. S některými jsme měly u dětí opravdu úspěch. S jinými maminkami jsme dělaly fotografie předmětů denní potřeby jejich dětí nebo takzvané stimulační desky apod.

V praxi jsem se často setkávala s tím, že když už jsme se s dítětem propracovali k nějaké knize, mohlo dítě využít jen pár listů. Obrázky byly moc abstraktní, složité, malé a třeba i v nahloučeném (tedy přeplněném a nepřehledném) prostředí.

Saša: Takže jste se ve své vlastní knize snažili reagovat na tohle všechno a jít dětem naproti?

Romana: Přesně tak. Součástí knihy jsou reálné předměty: průvodce Nanouš, panenka Rozárka, autíčko, sada kelímků, sada příborů, takzvané optotypy, které možná znáte z očního vyšetření u lékaře, ruční svítilna. Se všemi předměty se dítě může dobře seznámit, prozkoumat je, ohmatat si je. Následně uvidí jejich fotografický obsah v knize. Kniha samotná má reliéfní obrázky a dítě si tak na ilustrace může i sáhnout. To celé usnadní porozumění. 

Zároveň předměty slouží i jako základní sada pro rozvoj zraku dítěte. Součástí knihy jsou i optotypy LEA SYMBOLS® (kolo, čtverec, jablko a dům), které nám umožnila použít finská oční lékařka paní Dr. Lea Hyvärinen. Rodiče se tak mohou v klidu domova připravit na vyšetření u očního lékaře. Multisenzorická sada obsahuje i Nanoušovy Braillovy listy s ukázkou Braillova písma a pexeso. Součástí je i manuál pro rodiče, který je inspiruje k tomu, jak si s přiloženými předměty a knihou hrát a přitom rozvíjet (nejen) zrak dítěte.

Saša: Kdy kniha vyjde?

Romana: Kniha vyjde v prosinci letošního roku v nákladu 200 ks, z toho 160 výtisků se dostane k rodinám zdarma prostřednictvím poskytovatelů rané péče v celé České republice, případně bude rodinám k dispozici v jejich výpůjčníku. Zbývající část bude možné zakoupit za dotovanou cenu ve speciálním obchodě. 

My jsme se rozhodli, že právě dětem se zrakovým a kombinovaným postižením a jejich rodinám pomůžeme, a naším cílem je zvýšit kvalitu a úroveň vzdělávání dětí s postižením v České republice i ve světě. A abychom mohli dostát tomuto závazku, hledáme podporu. Ne každý má to štěstí, že takovouto knihu nepotřebuje. Na příští rok chystáme soustu dalších aktivit.

Budeme moc rádi, pokud se nás rozhodnete podpořit, ať už dobrovolnickou prací, příspěvkem, nebo třeba zapojením se do akce včeliček tady na webu ProMaminky.cz, kdy můžete věnovat své nasbírané pampelišky právě Nanoušovi. Vaše pampelišky se promění v peníze (které věnuje web ProMaminky.cz) a ty přistanou na náš účet.

Maminky, podívejte se, kolik pampelišek jste společně v průběhu celého Adventu 2016 darovaly :)

Přečtěte si, jak Nanouš konkrétně pomáhá v článku Mareček, maminky a Nanoušovy lumpárny.

Kdo má chuť se stát naším dobrovolníkem, může nás kontaktovat na: zemefoto@seznam.cz. Navštivte nás také na našich facebookových stránkách. Projekt je realizován za pomoci příspěvku Nadačního fondu Českého rozhlasu sbírky Světluška, příspěvku Nadace Leontinka a vznik knih je podpořen z programu Výboru dobré vůle – Nadace Olgy Havlové, firem a dobrovolníků.