Veřejná sbírka na Livinku se vzácnou Canavanovou chorobou - pomůžeš sdílením?
Vložil(a): Kytka, 23. 9. 2020 23.00
Ahoj, nedávno jsme se dozvěděla o roztomilé slovenské holčičce Livince, která potřebuje podobně jako nedávno chlapečci se SMA sehnat peníze na experimentální genovou terapii, aby se dožila více než 10 let. Tak krutá je Canavanova nemoc. :-( O Livinčině příběhu si více můžeš přečíst tady: https://milionovalivia.sk/moj-pribeh/ Její FB stránka je tu: https://www.facebook.com/milionovalivia/ Dobročinná dražba probíhá na FB: https://www.facebook.com/groups/570529186934012/ Můžeš pomoci také sdílením jejího příběhu na FB nebo na IG. Není to fake, rodina komunikuje s jedinou lékařkou v New Jersey, která má výsledky s genovou terapií. Livinka se může stát nejmladší léčenou pacientkou s touto vzácnou nemocí na světě. :-) Jak jsem se dočetla na Wikipedii (https://cs.wikipedia.org/wiki/Canavanova_nemoc), tak by výzkum terapie k téhle nemoci mohl v budoucnu pomoct i v boji s Alzheimrem, Parkinsonem nebo roztroušenou sklerózou. U rizikové skupiny se ale dá nemoc zjistit už v těhotenství, genetika by ji měla zjistit také u rodičů nositelů..
Pro přidání příspěvku je nutné se přihlásit
Chceš podpořit Livku a nechceš platit vysoké poplatky za převod finanční částky? Teď už jsou poplatky za převod peněz v rámci EU podstantně nižší než před několika lety. A to díky tzv. SEPA - jednotné oblasti plateb - jsou poplatky z jednorázových internetových transakcí na Slovensko ( i v rámci EU) minimální - u některých bank je dokonce převod zdarma.
L.janicka.l, 27. 9. 2020, 21.43
Tyhle nemoci jsou desne, skoro kazdy tyden vidim sbirku na nejake dite. A tak mi napada proc se plati zdravotni pojisteni, kdyz nekdo potrebuje pomoc tak nedostane nic,hlavne ze je na lazne pro pribuzne co to ani nepotrebuji. A vybrane penize musi jeste zdanit
Je to strašné, to danění sbírek, na Slovensku ale myslím, není. U Livinky je problém se zdravotní pojišťovnou, neb se jedná o experimentální léčbu genovou terapii, kterou ve zkušební skupině dostane 10 dětí. Tu ale pojišťovna nehradí, i přes četné žádosti rodiny. Livinka by mohla být v případě úspěchu sbírky nejmladším dítětem s Canavanovou nemocí na světě, které tuto terapii dostane. Moc pomůžeš i sdílením Livinčina příběhu na FB nebo IG, neb Livince utíká čas, 800 000 dolarů na léčbu musí být odesláno do konce prosince 2020. Českým chlapečkům se SMA ve sbírce na Zolgensmu také pomáhali ludia zo Slovenska, proto je správné podpořit Livinku a sdílet její příběh i v Česku.
