moje "hadrové miminko" příběh boje s hypotonií

Hezký den maminky, 

jsem maminkou 21m chlapečka Jeníčka, který trpí hypotonií. Ráda bych se podělila o náš příběh, abych možná trochu uklidnila maminky, které se čerstvě setkaly s touto diagnózou a ukázala, že na to nejsou sami.

Jeníček se narodil 40+1 klasickou cestou, porod probíhal normálně, až na to, že mi sestřička tlačila hodně na břicho během samotného tlačení. "Odnesli" jsme to oba, já velkým šitím a Jeníček hematomem na zadní straně hlavinky. Dodnes si myslíme, že toto bylo u nás příčinou potíží a že se něco poranilo uvnitř hlavinky. Naznačují to i lékaři (nikoli porodníci), ale pravdu se nikdy nedozvíme a snažíme se dávat naší sílu do boje o Jeníčkovo zdraví než papírování a zjištění proč.

Do 3 měsíce se nám zdál Jeníček jako celkem normální miminko, které nedokázalo otočit hlavičku do leva. Zkoušeli jsme motivaci, polohování ale nic nepomohlo. Dostali jsme se na 3 měsících na rehabilitaci a začali s Vojtovkou, od této doby navštěvujeme i dětskou neurologii. Diagnózy jsou lehká centrální hypotonie (hadrová panenka), torticollis (zkrácený vaz na krku), těžká plagiocefalie (deformace hlavičky, kterou jsme hodně zlepšili helmičkou), tonic upgaze (tiky v očích), shuddering attacks (emocionální třesy tělíčka) a celkově opožděný vývoj (řeči atd.)

Vojtovka, peklo, které pomáhá

Cvičili jsme Vojtovku více jak rok (pak jsem otěhotněla a nebylo možné cvičit). Začátky byly těžké, Jeníček hodně plakal a hodně bojoval od samého začátku. Když byl malinký a "jen" plakal, tak jsem byla schopná to psychicky zvládnout, horší bylo, když povyrostl a začal se se mnou hodně prát. To jsme nesčetněkrát brečeli oba najednou. On vycítil vždy, když jsem se chystala na cvičení a já se musela vnitřně neskutečně přemlouvat, abych s ním cvičila 3x denně. Neskutečně se mi nechtělo, moje tělo muselo dělat něco, co moje srdce tak moc odmítalo. Rozumu vysvětlíte, že to děláte pro jeho dobro, ale srdci se to říká těžko. Zpětně vím, že jsem tím jeho vývoji obrovsky pomohla, ale v tu chvíli nevidíte do budoucna, vidíte jen neskutečně uplakané dítě i sebe a obrovský kus práce před vámi. Vím, že jsem se maximálně snažila být u cvičení co nejklidnější, aby byl klidnější i Jeníček, většinou se to opravdu dařilo, bylo také důležité dítko nelitovat ani tónem hlasu (to jsem nevědomky dělala, ale na radu rehabky jsem to zkusila změnit a fungovalo to!) ony ty děti opravdu vycítí, že ani vám se do toho nechce, a tak pláčou o to víc. Po každém cvičení jsem ho hodně mazlila, ale většinou moc nechtěl, bál se, že s ním budu zase cvičit, tento strach mi přijde, že u něj trvá trochu dodnes. Věřím ale, že z něj zase to mazlící stvoření udělám :-) Díky Vojtovce Jeník nemusí na operaci zkráceného vazu na krku, kdy neotočil hlavinku na druhou stranu (torticollis), dále jsme zlepšili asymetrii páteře, když ležel na zádech celá zádíčka měl k jedné straně a samozřejmě lehkou centrální axiální hypotonii.

Co je hypotonie v našem případě

Hypotonické miminko je lidově řečeno „hadrové“ svaly mu nepracují, jak mají a tak náš Jeník pořádně nedržel hlavičku ani na 7 měsících. Plazit se začal pomalinku na 10m, ale používal jen jednu ruku a jednu nohu, takto se pohyboval ještě dlouho…až do 15m. Žádné lezení, žádné stání a žádné sezení. Obrovský úspěch byl, když se udržel na všech 4 a pak pomalinku začal lézt, jedno tempo navíc asi za týden. Nyní pořád leze, za chvíli mu budou dva roky, na chození to pořád moc nevypadá, i když trochu obchází nábytek. Sedět začal skoro na roce a půl. Musím přiznat, že i dnes je těžké jít na dětské hřiště a vidět, kolik práce je ještě před námi. Jsou dny, kdy vidím dítko skoro poloviční co Jeník jak chodí a přijde mi to hrozně líto a nefér, že náš vymodlený chlapeček má takové trápení. Náš brouček ale navzdory všemu je neskutečný optimista a usměvavé dítě, které je šťastné takové, jaké je a to je pro mě hlavní. Vždy udělám maximum, abych mu pomohla v jeho vývoji, protože nejsilnější tvor na světě je opravdu MATKA!!! S hypotonií budeme bojovat dlouho, je to na celý život, ale dá se hodně zlepšit díky Vojtovce a péči, co mu věnujete. Mohla bych tu psát týden o zkušenostech, dřině pláči i slzách radosti, které jsme zažili a ještě zažijeme. Hlavní ale je, že člověk díky té neskutečné lásce k tomu malému stvoření překousne i slzy, přepere srdce, které říká netrap ho a přesto udělá to nejlepší pro něj. Proto maminky, máte-li také doma hadrové miminko, věřte, že cvičení má obrovský smysl, my máme ještě dost práce před sebou, ale zpětně vidím, že díky té snaze mé dítě leze a jednou bude i chodit a třeba jednou se otočím a ani si nevzpomenu, že něco v tom tělíčku není zdravé a bude běhat po hřišti a kopat do míče jako zdravé děti :-)